Reconocer las señales en niños pequeños

Por Junnifer Humphries

Un diagnóstico temprano del Autismo es importante para que los niños puedan alcanzar todo su potencial, explica Junnifer Humphries.

Original en inglés en: http://www.mugsy.org/index.htm
Traducción realizada por: Carolina Ropero
Palabras claves: Autismo, espectro del desorden autista, diagnóstico, asesoramiento, community nurses


El Autismo en un desorden del desarrollo que afecta a niños desde el nacimiento o desde los primeros meses de vida. Es el resultado de un retraso y una desviación de los patrones normales del desarrollo. Esto ocurre en tres areas del comportamiento:

  • relaciones sociales e interacción
  • lenguaje y comunicación
  • actividades e intereses.

Cuando los problemas ocurren en todas estas esferas del desarrollo y en un nivel más profundo que las variaciones normales esperadas en niños normales, el patrón característico del autismo se hace evidente. En el pasado ha habido confusión en la terminología, pero ahora los expertos consideran que los niños que tienen afectadas estas tres áreas deberían incluirse en el diagnóstico de "espectro del desorden Autista", lo que debería incitar a un diagnóstico en profundidad. Gillberg sugiere que el diagnóstico del Autismo debería especificar rasgos adicionales tales como severidad, nivel cognitivo, particularidades clínicas y condiciones médicas asociadas.
La incidencia es difícil de especificar debido a los problemas del diagnóstico pero la Sociedad Nacional de Autismo sugiere un posible porcentaje de, al menos, 1 de cada 100 personas en el Reino Unido para el espectro autista (91 por 10.000).
Aunque el Autismo es susceptible de presentarse desde el nacimiento, tarde o temprano, su naturaleza propia implica que los desordenes característicos del progreso en el desarrollo no aparezcan necesariamente hasta dentro de algunos meses o años
Las relaciones sociales, la comunicación y las actividades son inmaduras en los bebes. Sólo cuando éstos se vuelven más complejos se hacen más evidentes los retrasos y las desviaciones de la normalidad. El diagnóstico es complicado debido a las variaciones encontradas en las habilidades mentales de los niños con Autismo. Alrededor de dos terceras partes tienen dificultades añadidas en el aprendizaje y sus patrones normales del comportamiento pueden ser atribuidos a un retraso generalizado del desarrollo. A su vez, el Autismo puede ser pasado por alto en niños con habilidades mentales normales o por encima de lo normal. Algunos otros comportamientos irregulares o anormalidades en el desarrollo, especialmente en niños de edad temprana, pueden ser descartados como moderados o transitorios.
Causa
La causa del Autismo aún permanece desconocida. La hipótesis más probable es la de un daño en el cerebro, quizás prenatal, aunque ésto no ha sido probado. Los factores responsables pueden comprender :

  • anormalidades genéticas o cromosómicas
  • agentes virales
  • desordenes metabólicos
  • intolerancia inmune
  • anoxia perinatal 5.

Estos factores pueden dar como resultado otras minusvalías, lo que explicaría que los niños con Autismo a menudo tengan incapacidades adicionales en el aprendizaje y que en otros se han encontrado condiciones médicas tales como sínndrome de fragilidad X, esclerosis tuberosa y neurofibromatosis. De cualquier forma, esto no aclara cómo hay niños diagnosticados con Autismo en cuyos casos no hay causas aparentes, en parte debido a que los daños neurológicos particulares necesarios para el Autismo no han sido identificados. En una revisón, Gillberg señalaba que hay una clara evidencia de que el Autismo tiene raices biológicas pero no pudo encontrar explicaciones consistentes.
Los factores genéticos eran importantes en algunos casos, estrés perinatal en otros, mientras que en ciertos casos el Autismo podría haberse dado por una combinación genética y un daño provocado por el ambiente.
Un modelo de Baron-Cohen y Bolton justifica las incertidumbres de las causas del Autismo proponiendo un camino final común. Este modelo muestra cómo las diferentes causas, algunas de ellas desconocidas, pueden resultar del daño en áreas del cerebro responsables del desarrollo de las funciones sociales normales, comunicación y juego.


Importancia de una identificación temprana

Al igual que con cualquier niño con necesidades especiales, una identificación temprana es esencial para permitir realizar cualquier tipo de intervención. En el caso del Autismo, ésta debe darse antes de que la desviación o el retraso de los patrones normales del desarrollo haya progresado demasiado.
Los niños con Autismo a menudo manifiestan una característica necesidad por la rutina y la estructura. Su resistencia al cambio puede entorpecer el tratamiento por eso las conductas inapropiadas deben ser reducidas, a la vez que hay que introducir comportamientos más apropiados. Mays y Gillon sugieren que la intervención temprana puede mejorar las habilidades comunicativas y reducir los comportamientos descontrolados. Beck Williams, una terapeuta infantil que trabaja con niños con Autismo, cree que es una ventaja conocer al niño desde una edad muy temprana y , si es posible, intervenir desde el principio un nuevo comportamiento que puede llegar a ser autolesivo o peligroso. Una detección temprana del estado también permite a las familias recibir consejos y apoyo para ayudarles a ajustarse y responder a las dificultades del niño.
El diagnóstico del Autismo rara vez se da antes de la edad de dos años y frecuentemente mucho más tarde. Esto requiere de un asesoramiento exhaustivo y especializado, lo que significa que los trabajadores de la sanidad primaria han de estar alerta a la aparición de rasgos del trastorno y hacer una apropiada remisión. Attwood apunta que el Autismo puede ser diagnosticado en niños menores de 18 meses pero que en la práctica esto puede ser difícil de lograr, en parte, debido a la naturaleza del desorden y también a la falta de conocimiento. Desafortunadamente, en la actualidad, un considerable número de profesionales relacionados con niños no detectan el Autismo, aunque se espera que esta situación mejore y que los casos en edades mas tempranas sean remitidos a los especialistas para una intervención mas temprana. Enfermeros y educadores infantiles que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición privilegiada para reconocer posibles señales que garanticen la investigación.
Dado que las dos terceras partes de los niños con Autismo tienen también otras incapacidades en el aprendizaje, las comunidades de cuidadores y educadores infantiles que trabajan con estos niños deben ser los primeros profesionales en detectar el Autismo. En niños sin problemas adicionales de aprendizaje, el personal sanitario debe ser el que reconozca retrasos o desviaciones del desarrollo normal. La comunidad de pediatras infantiles deben ser también trabajadores sanitarios claves en aquellas familias cuyos niños hayan tenido dificultades pre y postnatales que pudieran ser asociadas con el Autismo.

Competencia de los padres

Los niños con Autismo varían según la personalidad y las habilidades, a la vez que están influidos por el ambiente. Las señales y síntomas tempranos son sutiles y vagos. Los padres pueden percibir que sus hijos son diferentes de los otros de edades similares pero no son capaces de precisar cual es la diferencia. Siempre es importante escuchar las preocupaciones de los padres, no importa lo imprecisas o vagas que sean. "Preocúpese cuando los padres estén preocupados". De todas formas, muchos de los padres no reconocen nada inapropiado en el desarrollo de sus hijos. Muy poca gente tiene experiencia en los hitos evolutivos esperados en los bebés. Incluso aquellos que tienen mas hijos solo cuentan con uno o dos con los cuales poder comparar su bebé y muchos profesionales de la salud y libros sobre el desarrollo del niño aconsejan, como es debido, no comparar a los niños.

Reconocimiento de las caracteristicas en la primera infancia

Es cuestionable que el Autismo sea identificable en los primeros meses de vida, aunque las investigaciones señalan las características que pueden permitir al profesional sospechar de Autismo. Estos bebés son los que más pueden beneficiarse de una valoración más profunda.
Los relatos biográficos hechos por los padres a menudo enfatizan la " normalidad " del niño con Autismo cuando era bebé. Sin embargo, aquellos estudios donde los padres fueron preguntados si habían estado preocupados por el desarrollo de su hijo en los primeros meses de vida, sugieren que muchos padres si lo estuvieron. Frith aconseja que las preocupaciones tempranas notadas por los padres de niños con Autismo pueden deberse más a inhabilidades adicionales del aprendizaje que a daños asociados al Autismo. En niños con Autismo que tienen habilidades intelectuales normales, pueden darse (o ser reconocidas) anormalidades en el desarrollo después del primer año.
De cualquier forma, hay indicaciones en el progreso normal del desarrollo que podrían hacer sospechar de Autismo. Wing describe dos tipos de bebes con Autismo : el tranquilo, que no demanda nada y que rara vez llora y, por el contrario, el bebe que grita y al que es difícil de calmar. Señala que los bebes con Autismo pueden manifestar otros comportamientos tales como girar, golpeteo con la cabeza y arañazos o golpeteo a las mantas cuando está en el carrito o en la cuna. Esto puede dar paso a una fascinación por objetos brillantes pero con una aparente falta de interés hacia las personas, animales o por ejemplo por el tráfico cuando va fuera del carrito. Todas estas señales pueden, por supuesto, darse en niños normales y en niños con problemas en el aprendizaje que no tienen relación con el Autismo. Por esta razón, hay que tener cuidado a la hora de interpretarlas como señales de Autismo.

Posibles síntomas en la primera infancia

De acuerdo con el estudio de Gillberg et al. es posible reconocer el Autismo en la primera infancia. Los síntomas mas comunes recogidos en un estudio de 28 niños fueron peculiaridades en la mirada fija, audición y juego.

 

Mirada fija

La evitación del contacto ocular suele estar incluido como una característica de los niños con Autismo. Este rasgo es menos importante que la mirada fija. Muchos niños en la primera infancia no parecen mirar a las personas y muchos no miran a los ojos, pero en el bebé con Autismo la mirada tiende a ser corta y "de reojo".

Audición
Las peculiaridades en la audición parecen ser especialmente significativas. Muchos niños con Autismo han sido tomados por sordos en el primer periodo de sus vidas. De hecho, una minoría tiene pérdidas auditivas, aunque puede que no respondan a su nombre o aparentemente no se inmuten ante cambios auditivos en el entorno. Niños con autismo parece que incluso ignoran aquellos sonidos fuertes que podrían alarmar a la mayoría de los niños. Esto puede estar relacionado con una falta de interés por lo que les rodea. Podría deberse a anormalidades en la percepción, ya que niños con Autismo pueden parecer especialmente sensibles a ciertos sonidos. Por ejemplo, un niño con Autismo puede desarrollar una fascinación por sonidos particulares tales como los hechos por la rotación de un juguete, o responder al sonido de un caramelo mientras se desenvuelve desde una distancia considerable. Otros sonidos pueden ser la causa de extrema angustia, tales como la sirena de la policía o el ladrido de un perro.

Desarrollo social y juego
En niños pequeños, el juego y la actividad social están estrechamente relacionados y es en esta esfera del desarrollo donde los padres notan que su hijo es diferente. Los bebes con autismo pueden mostrar falta de interés en aquellos tipos de juegos con los que mas disfrutan los niños de corta edad, como los que implican una interacción social con los padres.
La falta de la actividad de compartir parece ser significativa. En el estudio de Frith y Soares, 13 de 173 respuestas de padres con hijos con autismo indican la ausencia de interés, no tomar parte en juegos de bebes y no querer compartir actividades. Estas señales no fueron mencionadas en el grupo control de los padres de niños con desarrollo normal.

Remisión
Las preocupaciones tempranas de los padres acerca del progreso en el desarrollo de su bebe deberían ser siempre tomadas en consideración. Si una madre expresa ansiedad por las respuestas sociales y emocionales o por las habilidades perceptuales de su hijo, el profesional debe estar alerta antes la posibilidad de autismo. Unas remisiones apropiadas a los especialistas en desarrollo normal y anormal de los niños debería implicar que el diagnostico fuera hecho más temprano de lo que ha sido en el pasado. Una unidad infantil de desarrollo tiene los recursos para valorar un niño en todos los aspectos del desarrollo. Mientras que los bebés pueden manifestar "características autistas", solo un diagnóstico valorativo exhaustivo puede revelar si tiene Autismo o simplemente son manifestaciones de comportamiento atribuibles a otras dificultades.


Valoración

La unidad de desarrollo infantil es la mejor encargada de hacerlo debido a la variedad de disciplinas que son requeridas y a que una valoración en equipo ha resultado ser más preciso en los diagnósticos. La valoración cuando se sospecha de Autismo supone que los padres provean de un repaso al historial familiar, al embarazo, al comportamiento del niño y de los progresos en el desarrollo. Un examen físico es necesario para determinar cualquier condición médica subyacente que contribuye así a las desviaciones o retrasos en los progresos esperados del desarrollo.
La valoración del desarrollo incluye las habilidades de motricidad fina y gruesa, el lenguaje (receptivo, expresivo y la verbalización), percepción sensorial, desarrollo social y emocional y del juego. La calidad del desarrollo es una característica importante de la valoración, por lo tanto la forma en que las habilidades son usadas es tan importante como su presencia. Por ejemplo, un niño con Autismo puede haber adquirido la habilidad de reproducir palabras, pero no haber desarrollado la comprensión de sus significados. O un niño pequeño con Autismo puede señalar un objeto pero de una forma no social, más que como un camino para llamar la atención de la persona.
Lo ideal es que los niños sean observados en su ambiente normal, en la casa o en la guardería. Las escalas de clasificación pueden ser muy útiles como instrumentos de filtrado, pero no se consideran apropiadas como herramientas de diagnóstico.
Es muy poco probable hacer un diagnóstico del Autismo con un examen básico, especialmente si el niño es muy pequeño. Una vigilancia del progreso y una valoración frecuente son esenciales para que sea posible hacerse una imagen completa.
Los bebés que parecen tener un desorden del desarrollo pueden recibir ayuda a sus necesidades particulares y controlar sus progresos. Los padres pueden ser apoyados y enseñados en cuales son las distintas formas específicas de ayudar a su hijo según cada esfera del desarrollo.
Es muy probable que en los diagnósticos se cuente con la consulta de los miembros del equipo de la unidad, el cual puede incluir pediatras, psicólogos clínicos, psiquiatras infantiles, terapeutas del lenguaje, terapeutas del juego, auxiliares especialistas y trabajadores sociales. Su papel es ayudar a las familias para que éstas den intervenciones apropiadas que ayuden al niño. Estas deberían estar basadas en las particulares necesidades especiales y además deberían implicar una asistencia a través del juego y de interacciones sociales, del comportamiento y la comunicación.
Aaron y Gittens recomendaron una temprana incorporación a la guardería o el jardín de infancia para dar al niño una valiosa experiencia social y oportunidades de aprendizaje, y hacer posible que las dificultades del niño sean más claras. A ellos les gustaría:
" que hubiera guarderías especializadas disponibles donde los niños pequeños con rasgos autistas pudieran ser atendidos, incluso a tiempo parcial, de una continua evaluación... la especialización en el autismo podría estar concentrada en un distrito o zona, y los padres deberían tener acceso a consulta y apoyo"
Davies también defiende el apoyo a los padres. Su estudio indica que las familias de niños con Autismo pueden ser puestas bajo una gran tensión sin ese tipo de facilidades. Ella apunta que el mayor estrés es padecido por padres que tienen niños con Autismo o aquellos que tienen hijos dependientes.

Pronóstico

No hay cura para el Autismo. Los niños con Autismo se convierten en adultos con Autismo y la mayoría con dificultades en el aprendizaje que requerirán cuidados y supervisión durante toda su vida. De todas formas, las personas que están en el otro extremo del espectro y con habilidades intelectuales normales, normalmente pasan a ser parcial o completamente independientes de adultos aún cuando necesitan ayuda especializada siendo niños.
Las intervenciones están diseñadas para asistir a personas con autismo y alcanzar su máximo potencial en todos los niveles de sus vidas y para apoyar y ayudar a los padres y cuidadores a lograrlo.

Conclusión

El Autismo es un desorden del desarrollo que da como resultado un conjunto de comportamientos anormales. Las evidencias muestran que una intervención temprana produce una mejora a largo plazo en el niño. Esta puede ser una ayuda y apoyo para los padres en el cuidado de su hijo. Según los expertos la detección del Autismo sigue siendo más tardía de lo ideal. Visitadores médicos y enfermeras que están especializados en salud infantil están en una posición clave para observar en niños aquellas características que podrían sugerir Autismo.

Puntos clave

  1. El Autismo en un trastorno orgánico que afecta a varias áreas del desarrollo infantil.
  2. El Autismo se presenta desde el nacimiento, o muy poco después de este, pero la naturaleza del trastorno puede implicar que el diagnóstico se demore meses o incluso años.
  3. Una intervención temprana puede mejorar el funcionamiento a largo plazo y ayudar a los familiares.
  4. Los bebés con Autismo pueden manifestar características en la mirada, la audición y en el desarrollo social y del juego.
  5. Los profesionales que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición clave para reconocer estas características y aconsejar a la familia un asesoramiento especializado.
  6. Las dificultades en el aprendizaje pueden o no estar presentes en niños con Autismo.
  7. Siempre hay que escuchar a los padres. Ellos suelen sospechar que algo va mal incluso cuando no son capaces de precisar que es.


BIBLIOGRAFÍA

 

  1. Baron-Cohen S. Debate and argument on modularity and development In autism: a reply to Burack. Journal of Child Psychology and Psychiatry .1992 33(3): 623-629
  2. Gillberg C. Autism and pervasive developmental disorders. . Journal of Child Psychology and Psychiatry 1990 31(1): 99-119
  3. Wing L. The definition and prevalence of autism: a review. European Child and Adolescent Psychiatry 1993; 2(2): 61-74
  4. The National Autistic Society Statistics Sheet. How many people have autistic-spectrum disorders? London: National Autistic Society 1997
  5. Frith U. Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Blackwell. 1989
  6. Baron-Cohen S, Bolton P. Autism: The Facts. Oxford: Oxford University Press, 1993
  7. Mays RM. Gillon JE. Autism in young children: an update Journal of Paediatric Health Care 1993: 7(1): 17-23
  8. Williams B. Autism. Help for the family. Nursing Times1991: 87(34): 61-63
  9. Attwood T. Unusual behaviours associated with autism. Health Visitor 1993; 66(11): 402-403.
  10. Aarons M, Gittens T. The Handbook of Autism: A Guide for Parents and Professionals. London: Routledge. 1992
  11. Hall DMB, Hill P. Shy, withdrawn or autistic? British Medical Journal 1991; 302: 125-126
  12. Gillberg C, Ehlers S, Shaumann H et al. Autism under age 3 years: a clinical study of 28 cases referred for autistic symptoms in infancy. Journal of Child Psychology 1990: 31(6): 921-934
  13. Frith U, Soares I. Research into earliest detectable signs of autism: what the parents say. Communication 1993: 27(3): 17-18
  14. Lovell A. In a Summer Garment. London: Secker & Warburg, 1978
  15. Park CC. The Siege (2nd edn). Boston Mass: Atlantic-Little Brown. 1987
  16. Wing L. Autistic Children (2nd edn). London: Constable. 1980
  17. Frith U. Baron-Cohen S. Perception in autistic children. In: Cohen DJ. Donnellen AM (eds). Handbook of Autism and Pervasive Development Disorders. New York: Wiley, 1987. pp 85-102
  18. Wimpory D. Autism. Breaking through the barriers. Nursing Times 1991; 87(34): 58-61
  19. Baron-Cohen S. Allen J. Gillberg C. Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry 1992:161: 839-843
  20. Davies J. The role of the specialist for families with autistic children. Nursing Standard 1996: 11(3) 36-40